Fin de cycle

Publié le par Mamzelle Snouc

Je vous laisse en compagnie de ce très beau texte, qui représente vraiment pour moi la réalité de ce que je vis au quotidien en terme d'éthique. Pour information, il a été décidé de ne pas légiférer sur la fin de vie, mais de faire mieux connaître la loi Léonetti  qui comporte de nombreuses applications pratiques. Un petit éclairage de cette loi ici et .

 Je ne nie en aucun cas la souffrance morale et psychologique que supportent avec de grandes difficultés certains malades et leur famille. J'aimerai seulement qu'on ne généralise pas la fin de vie comme d'un évènement forcément traumatisant, tragique, douloureux et dans la révolte. Le décès est fréquent en dehors des structures spécialisées (Unités de Soins Palliatifs : USP), faute de place, et ce sont des professionnels peu informés, et encore moins formés qui gèrent des émotions qui parfois les dépassent. Ne croyez pas que tous les professionnels de santé soient pro-euthanasie, encore moins qu'ils soient tous anti. Ce sont des êtres humains qui se voient décerner un bien drôle de rôle : lâcher leur savoir pour devenir accompagnant d'un bout de chemin.

Toute demande d'euthanasie n'a pas non plus le même contexte : entre un cancer en stade terminal, une pathologie chronique évolutive et invalidante, et un mal être profond, voire les trois conjugués, la réponse ne peut pas être standardisée.

Dans le Figaro, un article 
un peu plus engagé, mais qui mérite de poser une question cruciale : pourquoi diable serait ce un rôle médical que d'ôter la vie ? D'être enquêteur, juge et exécuteur d'une volonté individuelle que l'on sait être très complexe à déchiffrer ?

Je finis mon introduction là. Lisez, jugez, ça a l'air romancé, mais non.


Le Monde daté du 3 décembre 2008

Vivre, jusqu'à la mort
A quoi sert une unité de soins palliatifs ? Alors que la mission du
député Jean Leonetti rend ses conclusions sur la fin de vie, reportage
à l'hôpital Paul-Brousse de Villejuif



Le soleil inonde la pièce d'une douce chaleur mais Gilles n'en a pas
conscience. Il écoute le docteur Sylvain Pourchet lui annoncer que le
traitement proposé à sa femme Danièle ne lui accordera qu'un sursis de
quelques semaines. Danièle est atteinte d'un cancer du cerveau, son
état s'est stabilisé depuis qu'elle est hospitalisée en soins
palliatifs, mais son décès est inéluctable. Gilles le sait et ce qu'il
souhaite aujourd'hui, c'est lui épargner toute souffrance
supplémentaire. Le docteur Pourchet l'informe qu'il est en droit de
refuser l'arrêt des soins actifs pour sa femme. " Je ne veux pas qu'on
se réengage dans un traitement pour faire un traitement, je préfère
qu'elle reste ici, entre vos mains ", répond le mari.

Déjà trois semaines que Gilles visite quotidiennement son épouse à
l'unité de soins palliatifs (USP) de l'hôpital Paul-Brousse de
Villejuif (Val-de-Marne), l'une des 80 structures de ce type en
France. A plusieurs reprises, il avait repoussé cette hospitalisation
qu'il envisageait comme la " salle d'attente de la mort ". Il a fallu
s'y résoudre pourtant, quand Danièle a plongé dans le coma, après une
aggravation subite de son état. Il se souvient de ce moment où il
pensait que c'était la fin, qu'elle allait mourir. Et puis, l'unité
l'a prise en charge et elle va mieux. " Je ne voulais pas entendre
parler des soins palliatifs et maintenant qu'on est dedans, je vis un
vrai paradoxe, explique-t-il. Elle revit, même si elle est dans son
petit monde et ne me reconnaît pas toujours. Alors j'essaie de
profiter de l'instant présent. Mais je me demande sans cesse : jusqu'à
quand ? "

Cette question sans réponse est souvent adressée à l'équipe du docteur
Pourchet. Quand la souffrance morale est trop intense, la mort est
parfois souhaitée comme une délivrance. Il y a quelques jours, l'unité
à reçu une patiente de 46 ans, atteinte d'une tumeur au visage, très
invasive et spectaculaire. Sa souffrance physique était soulagée, mais
sa détresse psychique restait intense : elle ne supportait plus son
reflet dans le miroir et réclamait la mort. Ses proches, désemparés,
appuyaient sa demande. " On les a soutenus, jusqu'au bout, pour qu'ils
puissent sortir de cette sidération, et retrouver le plaisir d'être
ensemble, malgré tout, assure le docteur Pourchet. On doit et on peut
toujours soulager, c'est notre mission première. C'est l'idée du
non-abandon. Quoi qu'il arrive, nous sommes à leurs côtés. "

Médecin généraliste de formation, Sylvain Pourchet, 41 ans, a choisi
très tôt de s'orienter vers les soins palliatifs, " cette médecine
faite autrement ". Il y a dix ans, il a repris la responsabilité du
service fondé par Michèle Salamagne, une des pionnières de
l'introduction de la culture palliative en France. En 1990, elle avait
ouvert cette unité de soins palliatifs, une première à l'Assistance
publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP). Chaque année, près de 150 malades,
la plupart en phase terminale de cancer, viennent trouver ici un
répit, après s'être battus des mois contre la maladie. Infirmiers,
médecins, psychologues, assistantes sociales et bénévoles mettent tout
en oeuvre pour que leurs derniers moments soient les plus paisibles
possible. " Le projet, en soins palliatifs, n'est pas de venir pour
mourir, soutient le docteur Pourchet. C'est de vivre ici : être
soulagé de son symptôme, de sa douleur morale et psychique, et mener
sa vie, encore, jusqu'à la mort. "

Pas question donc d'anticiper la dernière heure, voire de la choisir,
comme le réclament les militants de l'euthanasie. Ici, on ne hâte pas
le cycle de la vie, on l'accompagne. Bien sûr, la demande de mort
existe, elle s'exprime parfois dans le secret des chambres. Très
régulièrement, Mme R. réclame " une piqûre " aux médecins parce
qu'elle veut " en finir ". Depuis la mort de son mari, il y a
plusieurs années, Mme R. est lasse de vivre, elle n'a " plus le goût
de rien ". Pourtant, cette dame de 84 ans reste coquette, elle réclame
de voir le coiffeur avant l'arrivée de son fils et se montre certains
jours plus vivante que jamais. " Respecter cette dame, c'est inscrire
nos soins dans ce paradoxe, non le trancher, résume le docteur
Pourchet. Nous n'accédons pas à sa demande de mort, mais nous ne
prolongeons pas non plus sa vie indéfiniment. "

Pour le docteur Pourchet, quand elle s'exprime, la demande de mort des
malades s'apparente " à un point d'interrogation ". " Leur grande
question, surtout quand ils sont très âgés, c'est : "Est-ce que ma vie
vaut encore la peine d'être vécue ? Est-ce que j'ai encore une valeur
en tant qu'individu ?" Il est très facile, par notre regard, de faire
pencher la balance d'un côté ou de l'autre. Je ne crois pas que notre
responsabilité de soignant implique de valider cette demande, bien au
contraire. " Dans sa pratique, le docteur Pourchet ne croise que "
très peu " de revendication d'euthanasie. " Ce mot cache d'autres
demandes, de reconnaissance, de prise en considération. Il cache le
grand malaise de la vieillesse et le fait que la médecine prolonge la
vie de personnes qui n'en veulent plus. "

Pour calmer l'angoisse et la détresse qui s'expriment au travers de la
demande de mort, l'équipe de Sylvain Pourchet n'a qu'un recours :
l'écoute, la disponibilité et la présence bienveillante. Catherine
Vilanou-Lacroix, la psychologue de l'unité, participe aux entretiens
d'admission avec les médecins, puis se rend disponible pour chaque
patient. " Je n'aborde rien d'emblée, pour ne surtout pas bousculer
l'équilibre de chacun, qui peut être très précaire, explique-t-elle.
Je ne vais jamais chercher les mots, je les accueille, s'ils viennent.
Il faut prendre le temps d'entendre cette angoisse, car une fois la
porte ouverte, la parole dégagée, ça s'écoule comme une délivrance.
Alors, l'envie de vivre reprend ses droits et s'ouvre une petite
fenêtre sur le temps qui reste. "

L'équipe fait tout son possible pour que ce temps gagné sur la mort
soit le plus entier possible, dans le respect des volontés des
patients. Au-delà des médicaments soulageant la douleur, cette
recherche de mieux-être se joue sur des petites choses, des paroles,
des gestes échangés. La relation se vit dans l'instant, elle ne peut
être remise au lendemain. Car en quelques heures, la vie peut basculer
: alors que la veille Mme T. papotait, se faisant faire la lecture par
une bénévole, s'enquérant de la santé des uns et des autres, son état
s'est brusquement aggravé, entraînant une profonde détresse
respiratoire. Dans la nuit, deux patients sont morts dans l'unité.

Sans le dire, ni même aborder l'inéluctabilité de leur décès, certains
patients ont parfaitement conscience de l'urgence à profiter de la
vie. Comme Mme I., 61 ans, qui vient d'arriver pour une
hospitalisation de " répit ", loin de sa famille qui l'épuise
lentement. Malgré une tumeur qui lui poignarde le dos et l'épaule,
elle faisait encore tout à la maison, la lessive, la cuisine et le
ménage. " J'essayais d'être courageuse pour ne pas me laisser aller,
mais j'étais vraiment mal, je sentais mes forces me lâcher, dit-elle.
Ici, je vais pouvoir me détendre. " Pimpante dans une robe à fleurs
bleu azur, elle badine avec les infirmiers qui viennent faire
connaissance. Kinésithérapie, psychomotricité, elle compte bien
profiter de tout ce que l'unité peut lui offrir. Pour la première fois
depuis très longtemps, elle a le sentiment qu'on s'occupe " enfin un
peu " d'elle.

Certains patients vivent paradoxalement un véritable renouveau. Depuis
qu'elle est ici, Mme N., 61 ans, s'est littéralement métamorphosée.
Cette petite femme au regard vif malgré la maladie souffre d'une
tumeur abdominale qui a résisté aux traitements. Quand elle est
arrivée, elle était très faible, ne s'alimentait presque plus, épuisée
par les effets secondaires de la chimiothérapie et les ponctions.
L'effet de l'arrêt des traitements a été spectaculaire. " Il faut
savoir stopper tout acharnement thérapeutique et changer de stratégie
quand les traitements s'avèrent inefficaces, explique le docteur
Pourchet. C'est encore difficile à admettre dans notre culture
médicale, mais à un certain stade, soigner n'est plus forcément
guérir. "

Depuis qu'elle va mieux, Mme N. consacre toute son énergie à organiser
sa fin de vie. Elle a décidé de profiter de ses dernières forces pour
quitter la France et retourner au Vietnam, sa terre natale. " C'est
une très vieille idée, que je pensais exécuter en termes de mois ou
d'années, raconte-t-elle doucement. Mais récemment, tout s'est
accéléré. " Sa soeur a fait le voyage depuis Hô Chi Minh-Ville pour
lui dire que sa famille la réclamait, son frère est venu des
Etats-Unis pour en discuter et la décision s'est prise en quelques
jours. Sa fille et son fils mettent désormais en ordre ses affaires
pour son départ, prévu dans moins de 48 heures.

Malgré sa fatigue, Mme N. confesse sa " grande excitation " au docteur
Pourchet venu la visiter. " Dites-moi, en quelques jours, que de
changements, quelles émotions ! ", l'interpelle-t-il. Elle acquiesce
mais ne lâche pas sa main et le regarde intensément. Ce n'est qu'après
un très long silence, soutenu par le médecin, qu'elle ose poser sa
question : " Docteur, pensez-vous que ce long voyage soit raisonnable
? " " Est-ce que la vie est raisonnable, l'interroge-t-il en retour.
Oui, je pense que oui. " " Moi aussi ", répond-elle avec soulagement.
Et ils se sourient, comme deux vieux complices qui auraient su jouer
un mauvais tour à la mort.

Cécile Prieur


Réflexion à froid, sans passion, avec raisonnement professionnel. Malgré tout, nous restons humains, et l'émotion nous compose dans chacun de nos actes. Tribune ouverte.

Publié dans Santé - public !

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